Сисоєнко: «Хворим з рідкісними генетичними захворюваннями потрібна допомога держави не на словах, а на ділі»

Депутат «Самопомочі» Ірина Сисоєнко вкотре звертається до уряду з вимогою реалізовувати закони у межах медичної реформи, а саме ті, що стосуються орфанних, тобто рідкісних захворювань. Ці захворювання генетичні, зустрічаються в однієї людини з двох тисяч. І сьогодні ці пацієнти за межами уваги держави, хоча мають такі самі права, які і усі громадяни України.

Ірина Сисоєнко наголошує: «Нарешті держава має безпрецедентну можливість у форматі медичної реформи робити все, що потрібно для цих хворих. Насамперед має бути створена національна стратегія».

Нині з усього, що уряд зобов’язаний, згідно з чинним законодавством, все що зробили – визначили перелік недуг, які належать до орфанних. В Україні їх визнано 275, а в Європі їх 8000. І це не означає, що українці не хворіють на решту захворювань, це означає, що держава їх не визначає, а відповідно, і не лікує.

Цю проблему вирішить створення реєстру хворих на орфанні захворювання. На цьому ж наполягають і громадські активісти: «Ми намагаємося, щоб орфанні хворі стали пріоритетом держави. Ці хворі дороговартісні. В європейських країнах лікування і реабілітацію таких хворих бере на себе держава. Стратегія полягає у створенні реєстрів, орфанних центрів, реабілітації та діагностиці. Ми просимо підтримати орфанних хворих в Україні».

Сисоєнко зауважує, що в законодавстві України сформовані норми, які зобов’язують уряд робити все необхідне для захисту орфанних хворих. На жаль, цього не відбувається.

Впровадження закону про медреформу має стати тим кроком, який забезпечить необхідними лікарськими засобами, профілактику, реабілітацію людей з органними захворюваннями.

«Ми наполягаємо на формуванні реєстру хворих на орфанні захворювання. Це потрібно, щоб чітко розуміти, яка кількість людей сьогодні потребує відповідного лікування, він сформує потребу в державному фінансуванні лікування і реабілітації таких людей. Ми не можемо допустити того, щоб одні громадяни з певними захворюваннями отримували
держдопомогу і захист, а інші ні».

Адже ухвалювати закони парламентом замало, надзвичайно важливо, щоб ці закони уряд виконував.

object(WP_Term)#8782 (16) { ["term_id"]=> int(1) ["name"]=> string(12) "Новини" ["slug"]=> string(4) "news" ["term_group"]=> int(0) ["term_taxonomy_id"]=> int(1) ["taxonomy"]=> string(8) "category" ["description"]=> string(0) "" ["parent"]=> int(0) ["count"]=> int(4029) ["filter"]=> string(3) "raw" ["cat_ID"]=> int(1) ["category_count"]=> int(4029) ["category_description"]=> string(0) "" ["cat_name"]=> string(12) "Новини" ["category_nicename"]=> string(4) "news" ["category_parent"]=> int(0) }
Новини