Сысоенко: «Больным с редкими генетическими заболеваниями нужна помощь государства не на словах, а на деле»

Депутат «Самопомочи» Ирина Сысоенко в очередной раз обращается к правительству с требованием реализовывать законы в пределах медицинской реформы, а именно те, которые касаются орфанных, то есть редких заболеваний. Эти заболевания генетические, встречаются у одного человека из двух тысяч. И сегодня эти пациенты за пределами внимания государства, хотя имеют такие же права, как и все граждане Украины.

Ирина Сысоенко отмечает: «Наконец государство имеет беспрецедентную возможность в формате медицинской реформы делать все, что нужно для этих больных. Прежде всего должна быть создана национальная стратегия».

Сейчас из всего, что правительство обязано сделать согласно действующему законодательству, все, что сделали – это определили перечень недугов, которые относятся к орфанным. В Украине их признанно 275, а в Европе их 8000. И это не значит, что украинцы не болеют остальными заболеваниями, это означает, что государство их не определяет, а соответственно, и не лечит.

Эту проблему решит создание реестра больных орфанными заболеваниями. На этом же настаивают и общественные активисты: «Мы стараемся, чтобы oрфанные больные стали приоритетом государства. Эти больные дорогостоящие. В европейских странах лечение и реабилитацию таких больных берет на себя государство. Стратегия заключается в создании реестров, орфанных центров, реабилитации и диагностике. Мы просим поддержать орфанных больных в Украине».

Сысоенко отмечает, что в законодательстве Украины сформированы нормы, которые обязывают правительство делать все необходимое для защиты орфанных больных. К сожалению, этого не происходит.

Внедрение закона о медреформе должно стать тем шагом, который обеспечит необходимыми лекарственными средствами, профилактику, реабилитацию людей с орфанными заболеваниями.

«Мы настаиваем на формировании реестра больных орфанными заболеваниями. Это нужно, чтобы четко понимать, какое количество людей сегодня требует соответствующего лечения, он сформирует потребность в государственном финансировании лечения и реабилитации таких людей. Мы не можем допустить того, чтобы одни граждане с определенными заболеваниями получали госпомощь и защиту, а другие нет».

Ведь принимать законы парламентом мало, очень важно, чтобы эти законы правительство выполняло.

object(WP_Term)#3839 (16) { ["term_id"]=> int(1) ["name"]=> string(14) "Новости" ["slug"]=> string(4) "news" ["term_group"]=> int(0) ["term_taxonomy_id"]=> int(1) ["taxonomy"]=> string(8) "category" ["description"]=> string(0) "" ["parent"]=> int(0) ["count"]=> int(4022) ["filter"]=> string(3) "raw" ["cat_ID"]=> int(1) ["category_count"]=> int(4022) ["category_description"]=> string(0) "" ["cat_name"]=> string(14) "Новости" ["category_nicename"]=> string(4) "news" ["category_parent"]=> int(0) }
Новости